Exact een jaar geleden. Een dag waar ik naar uit keek, omdat het me na bijna 10 jaar langzaam opgesloten worden in mijn lijf, weer bevrijding zou geven. Een lange eenzame strijd tegen mijn eigen en het medische keurslijf. Ik kon nadenken over het tweede deel van mijn leven, zonder pijn, bloedingen, ontstekingen, ziekenhuiscontroles, twee weken onzekerheid tijdens het wachten op uitslagen, nog meer pijn, steeds minder uitzicht. Hoe groot de impact op mij was, weet ik eigenlijk nu pas. De totaal hysterectomie – alleen mijn eierstokken zijn blijven zitten, dus ik ben niet vervroegd in de overgang – één van de meest gestelde vragen – voelt als een grotere feestdag dan al mijn afgelopen 40 verjaardagen samen.
Toen ik de volgende dag uit het ziekenhuis wandelde, voelde ik me zo bevrijd en verlicht. Ik wil er geen medisch verhaal van maken en daarom ook niet teveel ingaan op de medische details, want iedere vrouw is anders, en dat is precies het probleem van ons zorgsysteem. In het kort: mijn lijf ruimde nooit de HPV zelf op, en bleef een (te) hoge PAP score. Daarnaast waren mijn menstruaties altijd al heftig, zowel qua pijn als bloedingen, maar werden ze steeds extremer.
Het baarmoederhalskankeronderzoek en de vaccinatie redden levens en levenskwaliteit
De reden dat ik mijn verhaal deel, is om de zorgwekkende cijfers over jonge vrouwen die niet naar het baarmoederhalskankeronderzoek gaan en zich niet laten vaccineren. Ik wou dat ik me had kunnen vaccineren (dat was nog niet toen ik zo oud was en tegen het advies van de artsen in was ik hier vlak voor covid mee begonnen, op latere leeftijd moet je 3 vaccinaties en deze kon ik niet combineren met de covid-vaccins, waar mijn lijf al niet zo lekker op reageerde). Als ik op mijn 30e niet aan het eerste – en voor mij alles behalve laatste – baarmoederhalskankeronderzoek had mee gedaan, had ik dit waarschijnlijk niet kunnen typen.
Ik ging er destijds redelijk naïef en onvoorbereid heen. Ik had al best een medische historie en ging er daarom maar vanuit dat ik dit vast niet zou hebben. Little did I know – ook over dit onderwerp. Ik was een van de oudsten in mijn vriendinnenkring, en kende niemand in mijn inner circle met net als ik onrustige cellen. Enfin, na het eerste afwijkende onderzoek moest ik een half jaar later terug komen, en toen was het in plaats van beter zelfs erger geworden. Het was het begin van veel onderzoeken, onrust, onzekerheid, ingrepen. De eerste jaren heb ik als een struisvogel me van uitstrijkje naar uitstrijkje gesleept. Ik schreef eerder over hoe dit effect op mij had. Hoe ik me verraden voelde door mijn eigen lijf. Maar ook vies. Onbegrepen. Afgescheept. Want na jaren steeds afwijkende en onrustige cellen, werd er nauwelijks naar een oorzaak gezocht. De combinatie van onrustige cellen, mijn extreme menstruaties, vele buikpijn, ontstekingen en nachten dubbelgeklapt liggen van de pijn, hormonale migraine en algehele energiedrain werd met de jaren steeds erger, en niemand die verder keek of vroeg.
Diagnose
In maart 2021 kwam er verlossing. Door COVID was het te druk in het reguliere ziekenhuis voor mijn halfjaarlijkse check, en kwam ik bij een privé-kliniek voor vrouwen terecht. Voor het eerst had ik een arts die luisterde, verder keek, de tijd nam en het met me eens was dat dingen niet klopten. Er werd verder gekeken dan alleen het uitstrijkje. Daar kwam niet meteen duidelijkheid door, maar ik voelde me eindelijk gezien, gehoord en serieus genomen.
Eind van dat jaar vierde ik kerst aan de Keniase kust, maar werd mijn strandvakantie verpest door een eierstokontsteking. Ik ging eenmaal terug in Nairobi naar de gynaecoloog van mijn vriendin M. daar, die er woont en middels bij deze arts haar tweede kind op de wereld had gezet. Hij sloeg meteen groots alarm na het maken van een echo. Hij zag van alles wat er niet hoorde te zitten.
Bij terugkomst ging ik weer naar de eerder genoemde arts, en hoewel ze in eerste instantie de berichten van de Keniase gynaecoloog naast zich neerlegde, nam ze ze serieus genoeg om toch een MRI te laten maken. Eindelijk was daar een diagnose, ruim 7 jaar na mijn eerste uitstrijkje. Een hartvormige, naar achter gelegen baarmoeder, adenomyose – een vorm van endometriose -, endometrioseweefsel en cystes op mijn eierstok. Plus de mededeling dat ik wel zwanger kon worden, maar een zwangerschap hoogstwaarschijnlijk nooit zou kunnen voldragen. De kans was klein dat het überhaupt in zou nestelen door de afwijkende vorm, of door de eerdere ingrepen aan mijn baarmoedermond, niet zou kunnen blijven zitten. Ik weet nog dat ik na de diagnose mijn ouders en E. vol opluchting heb gebeld, zo blij was ik met een diagnose en het feit dat ik niet gek was, maar er echt wat aan de hand bleek. De mededeling dat de kans op kinderen zeer gering was, sloeg bij hen vooral in als een bom. Terwijl die woorden mij op dat moment het minst deden.
De diagnoses zijn geen verklaring voor de aanhoudende afwijkende uitstrijkjes, HPV werd om wat voor reden dan ook, nooit door mijn lijf zelf opgeruimd. Over het HPV en hoe het precies werkt is ook relatief weinig bekend, maar het werd altijd gekoppeld aan mijn rimpelloze gezicht, dat wees op een snelle celdeling, wat ongetwijfeld de oorzaak was van het feit dat mijn lijf het virus sneller vermenigvuldigde dan het het opruimen kon. Ik was euforisch met het hebben van een diagnose, maar vergat wel dat er geen oplossing voor was. Ik bleef regelmatige controles houden, waarbij de twee weken wachten op de uitslag nodig waren voor fysiek herstel maar ook als voorbereiding op de mentale moker, want de onzekerheid tot het wachten op uitslagen was slopend.
Van longontsteking naar lucht
In de zomer van 2022 hakte ik voor mijzelf de knoop door; de fysieke ongemakken, de onzekerheid en het wachten, ik verloor steeds meer mijn sparkle, mijzelf. Niet meer naar de controles gaan was uiteraard geen optie, maar ook de klachten werden steeds slechter te controleren. Ik wilde graag van mijn baarmoeder af. Een besluit dat op veel tegenspraak stuit, en de medewerking die ik ergens had verwacht, bleef uit. In Nederland wordt je tot je 40e als vruchtbare vrouw gezien, en uiteraard is dit besluit definitief. Er kan veel, maar een baarmoeder terug zetten is geen optie. Dat ik toch geen zwangerschap zou kunnen voldragen, deed er niet toe, wat als ik spijt zou krijgen…
In de winter van 2024 kreeg ik een dubbele longontsteking, die me een behoorlijke tijd uitschakelde. Bij de zoveelste longfoto, werden afwijkingen in mijn lever gevonden. Lever adenomen, een bijwerking van de pil (die ik al 10 jaar niet meer slikte) en die wijst op hormoondisbalans, teveel oestrogeen. In al die jaren had ik gezeurd om hormoontesten, omdat ik aan alles voelde dat mijn hormonen niet naar behoren werkten, maar net als met bijna alle eerdere klachten, overal werd ik weggestuurd met de mededeling dat het bij het vrouw-zijn hoorde, dat ik nou eenmaal pech had dat ik er zoveel last van had. Vooral de mannelijke artsen floepten dit er te pas en te onpas uit, en hoewel ik toen ook niet mondig genoeg was om voor mezelf op te komen en oude wijze mensen die een concreet vak geleerd hebben te negeren, maakt de gedachte hieraan me nog steeds/weer woedend.
Het hoort niet bij vrouw zijn om zoveel pijn te hebben, het idee te hebben dat je leegbloed of kermend van de pijn je nog net van bed naar bank te kunnen slepen.
Die longfoto bracht ineens paniek; ik werd met spoed doorverwezen naar een arts, door de MRI gehaald etc. Klachten had ik verder niet, dus het was stom toeval dat ze hier op stuitten. Maar ineens was er wel ruimte voor een gesprek over het weghalen van mijn baarmoeder. In mei vorig jaar kreeg ik eindelijk een GO, in juni een datum, en in augustus kwam de verlossing.
Zoals er wordt gesproken over een tijd voor en na Christus, zo heb ik inmiddels heel duidelijk een leven voor en na mijn hysterectomie. Mijn hoofd en lijf zijn nog steeds niet helemaal synch, maar pijnvrij en energiek opstaan, weer gewoon kunnen sporten, niet continue pijn, migraine, bloedarmoede, flauw vallen, bloedneuzen, ontstekingen, krampen, het voelt nog steeds onwerkelijk. Het fysieke herstel is me 1000% meegevallen, ik liep de volgende dag lachend het ziekenhuis uit en vond het vooral oncomfortabel. Mentaal moet ik mijn nieuwe lijf weer leren kennen, durven uitdagen. Maar iedere week en maand komen er weer nieuwe overwinningen bij. Zo liep ik bijna 10 kilometer hard, vol verbazing dat mijn lijf het vol hield en het niet voelde alsof mijn baarmoeder ieder moment op mijn enkels zou hangen. Dagelijks wordt ik geconfronteerd met dingen die weer kunnen. Broeken die ik weer aan kan – ik ben 2 broekmaten geslonken. Onbezorgd 3 afspraken op een dag af, van event naar event, reizen. Ik kan, mag en doe alles weer, zonder nadenken, zonder gevolgen. Ik LEEF.
Geen kinderwens
Als je dit leest, of mij op Instagram volgt, lijkt het wellicht alsof ik er heel luchtig over doe. Maar ik ben me absoluut bewust van de impact van deze keuze en natuurlijk de operatie zelf. Dat is niet eventjes een kleine ingreep. En het is heel definitief.
Het geluk wil dat ik nooit een sterke kinderwens heb gehad. In twee relaties heb ik wel eens gedacht: ‘oh, wat zou jij een leuke vader zijn, wellicht ooit’. Maar die relaties liepen stuk, de wens werd niet groter en ik zag hen vooral als vaderfiguur, maar mijzelf nooit als moeder. Niet toen mijn vriendinnen kinderen kregen. Niet toen ik ooit een Pinterest bord begon met 2 meisjesnamen – want als ik ooit moeder zou zijn geworden, dan stiekem het liefst van een meisje. Een van die namen was Levine. Levine betekent ‘als een leeuw’. En als er iets me door de afgelopen tijd heeft gesleept, zijn het de maanden in Kenia, bij vriendin M. die dezelfde maandelijkse hel kende, en vorig jaar dezelfde operatie onderging om vergelijkbare redenen. Levine; voor mij het meervoud van lef en leven. Iets dat ik van mijn vader mee heb gekregen: je moet lef hebben om voor jezelf te leven, een eigen pad te kiezen. Iets dat me al aardig gelukt was qua werk en de indeling van mijn leven, maar nu ook qua lijf. Ik moet nu best grinniken als ik terug denk hoe resoluut ik altijd zei geen kinderen te willen, waarop mijn moeder steevast reageerde ‘zeg nooit nooit’. Maar ik ben een hele leuke (nep)tante voor de kinderen die in mijn leven zijn, en zie mijn twee adoptiekatten als mijn fluffy kinderen. Waar ik dan gelukkig – zeker in deze tijden – een stuk minder kopzorgen om heb.
Bevrijding
Natuurlijk had ik liever 100% zelf gekozen voor het niet krijgen van kinderen, in plaats van een lijf dat daar voor koos, maar terugkijkend op de afgelopen maanden merk ik pas wat een bevrijding deze operatie is geweest. Ja, daar ging een tijd van rouw aan vooraf, om me neer te leggen bij de keuze die voor me werd gemaakt.
Maar een jaar later merk ik hoeveel impact al die klachten hadden, hoe moe ik was van de strijd van mijn lijf en om mijn eigen keuzes en wensen te moeten verdedigen. Hoe eenzaam die strijd was, en hoe ik zeker in de twee jaar voor mijn operatie, ondanks mijn drukke leven, steeds meer een kluizenaar werd omdat het lijf niet meer mee wilde doen. Ik krijg wel eens de vraag hoe ik het reizen, werken en alle klachten combineerde, en heel eerlijk, de adrenaline en het idee van dezelfde ongemakken in een andere omgeving waren genoeg. Maar nu ik me weer goed voel, vraag ik mezelf ook regelmatig af hoe ik het allemaal gedaan heb.
Inmiddels ben ik 40, en begin ik aan het tweede deel van mijn leven zonder dat het lijf me daarin beperkt. En dat ik al die jaren gelijk had over op hol geslagen hormenen, werd in december en afgelopen april bewezen bewezen: mijn hormoonwaardes zijn stabiel, en de leveradenomen aanzienlijk geslonken. Zodanig dat een eventuele operatie aan mijn lever, met veel grotere consequenties voor de rest van mijn leven dan de hysterectomie – afgewend is. Dat de (mannelijke) leverarts me na het medelen daarvan toebeet ’toch fijn dat je nu een medisch excuus voor het verwijderen van je baarmoeder had’, dat neem ik inmiddels voor lief.
Want ik heb mijn eierstokken nog, en dus een cyclus. Maar niet meer zo erg dat ik zijn kop er af wilde bijten. Daardoor voelt de bevrijding ook teveel op een medische overwinning.
Toch nog een lang – en soms ook best medisch – verhaal. Met als belangrijkste boodschappen: luister naar je lijf en kom voor jezelf op, je laten afschepen verminderd klachten sowieso niet. Maar ook: vaccineer, jongens en meisjes. Want dan kunnen we HPV uiteindelijk uitroeien. En laat je testen. Want dat heeft mijn leven gered.
Ik deel dit als wake-up call, om voor andere vrouwen met een dergelijke strijd tot steun te kunnen zijn, of juist een duw in de rug om gewapend met je oersterke (pijnlijke) onderbuikgevoel voor jezelf op te komen en niet te stoppen tot er een diagnose en liefst ook behandeling is. Maar altijd een serieus luisterend oor.
Wil je details van mijn medische reis? Die deel ik met liefde privé als ik daar de juiste context voor zie. Maar ik wil vooral benadrukken dat ik niet zielig ben zonder baarmoeder – en kinderen. Ik ben – weer – zielsgelukkig. En om dat te vieren, ga ik komend weekend Parijs op stelten zetten. Want niets houdt mij meer tegen in m’n fabulous 40’ies!
